Bien vivre avec Alzheimer: apprivoiser la maladie

Jour: 
Lundi 11 mai
Heure de début: 
14h00
Durée : 
50 minutes
Lieu: 
Espace Conférence
Niveau: 
Tout public
Intervenant: 

Une maladie de la gestion de l’informationLe malade continue à faire confiance aux informations que son cerveau lui

donne mêmes si celles-ci sont tronquées ou floues. Il essaie de faire avec, dans un environnement qui lui parait de plus en plus compliqué, ce qui rend son comportement quelquefois incompréhensible ou bizarre aux yeux des autres, mais pas aux siens. La maladie entraine des pertes de repères dans l’espace extérieur et dans l’espace intérieur de la personne malade. Sa perception du monde est changée. Il voit les choses tout à fait autrement.

Un sentiment d’insécurité grandissant

La perte des repères entraine automatiquement un sentiment d’insécurité pour le malade. Tout ce qui augmente cette insécurité latente va aggraver l’état du malade, tout ce qui l’apaise va l’améliorer. Son incapacité à gérer le stress augmente pendant que sa dépendance aux autres et à son environnement s’accroit. La maladie évolue sans cesse. Le passage d’un stade à l’autre (il y en a des centaines) se fera plus facilement si l’insécurité est maintenue à un niveau aussi bas que possible.

La maladie touche la mémoire pas la sensibilité

La sensibilité du malade a tendance à augmenter au fur et à mesure que les catégories abstraites désertent le cerveau. Le processus de désapprentissage désactive la capacité à raisonner et accroît la sensibilité affective, physique et relationnelle du malade. A partir d’un certain stade raisonner avec le malade c’est le mettre en échec. Ne pouvant se projeter ni dans l’avenir ni dans le passé le malade devient très présent à ses sensations et à ses émotions.

Le piège : attaquer le malade sur sa pathologie,

Une réaction assez naturelle pour les soignants et les aidants est d’essayer de ramener le malade à la normale. On n’aurait pas l’idée de proposer à un handicapé de la marche de faire une promenade à pied mais comme le handicap

cognitif ne se voit pas à l’œil nu, on peut proposer de faire une soustraction à un malade qui en est neurologiquement incapable, surtout si on croit qu’il est bon de le stimuler. En réalité cette demande est vécue comme une attaque, elle correspond au franchissement d’une ligne jaune. Elle entraine des conséquences graves. Un regard chargé de mépris ou simplement effaré, une parole négative ou énervée suffisent à endommager la confiance que le patient a en lui et la relation avec la personne soignante, à créer des situations difficiles.

L’impasse: le stress des soignants et des aidants

La difficulté est que la maladie est stressante aussi pour les soignants et les aidants. Il faut donc commencer par gérer le stress des soignants et des aidants. C’est une question prioritaire et incontournable à laquelle on ne portera jamais assez d’attention. Les aidants et les soignants ont besoin d’être aidés pour diminuer leur stress face à des comportements inattendus. Il faut éviter la réaction de sidération, qui vient d’une incompréhension de la réalité quotidienne vécue par le malade, des difficultés qui sont les siennes. On peut aller jusqu’à imaginer un sas de décompression dans les établissements pour les visiteurs et les soignants. Mais déjà sortir de la pièce si ça se passe mal, respirer et faire une nouvelle entrée, en étant attentif à son état intérieur, peut beaucoup aider.

Le remède : L’observation bienveillante

Les questions répétitives, la passivité ou l’agressivité, le refus de soin ou de nourriture, le refus de parler, les déambulations, le plongeon dans le passé sont autant de pièges du quotidien. Ils doivent être interprétés pour ce qu’ils sont dans le vécu du malade : un signal d’alarme, le signe que quelque chose ne va pas du tout dans la vie d’un patient particulier à un moment particulier. L’observation bienveillante va permettre de s’approcher du sentiment ou du besoin du patient. L’idée est d’aller vers lui, d’adapter son environnement pour le rendre le plus confortable et le plus rassurant possible.

Le protocole: Traiter le malade comme un sujet de soin

La difficulté c’est qu’on ne peut pas tricher sur ses sentiments avec un malade Alzheimer, qui reste un expert en émotions jusque à la fin de sa vie. On ne peut pas faire semblant de le regarder gentiment. Il ne sera pas dupe d'une politesse de surface ou d'une apparence de respect. On ne peut pas l’obliger à faire des choses « pour son bien ». Il ne peut plus gérer son environnement, mais il a des gouts et des préférences. Pour obtenir la collaboration active du patient, il faut se situer dans une relation ou le respect, la détente et la bonne humeur ont toute leur place.


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